#WonderbarECHTDiagnosztizálni fekélyes vastagbélgyulladást: Hogyan él Mara műbéllel való kilépéssel?

• 2019

2016-ban Mara-nak diagnosztizálták a krónikus bélbetegséget, fekélyes vastagbélgyulladást. A #WonderbarECHT kampány részeként beszéltünk Márával az életéről egy műbél-kivezetéssel és arról, hogy miként sikerült elfogadnia a testét, ahogy van.

1. Mi volt az első gondolatod, amikor orvosai azt mondták, hogy műtétet kell tenni a betegség miatt?
2. Miért döntött el végül egy műbél-kivezetés mellett?
3. Hogyan reagált a környezet a sztómára?
4. Néha viccesnek tűnik a nyilvánosság előtt?
5. Hogyan sikerült (újra) szeretni a testét, és elfogadni, ahogy van?
6. Mi ösztönözte a történetedet nyilvánosságra hozatalára?
7. Hogy vagy ma? Szed még gyógyszert?
8. Milyen tippeket ad azoknak az embereknek, akik jelenleg a műbélkivágásról szóló döntéssel foglalkoznak?

Hogyan él egy mesterséges bélkiválasztással? Instagram-fiókjában uc_warriorprincess Mara megosztja tapasztalatait a krónikus bélbetegség fekélyes vastagbélgyulladásáról. Ösztönözni szeretne más embereket, akiket szintén érint a betegség iránti nyitott megközelítése. Mara masszázs: "Ne légy különbözõ, félj inkább olyan lenni, mint mindenki más." Interjút készítettünk neki.

Mi volt az első gondolatod, amikor orvosai azt mondták, hogy műtétet kell tenni a betegség miatt?

Amikor 2016-ban megkaptam a fekélyes vastagbélgyulladás diagnózisát, minden nagyon gyorsan ment. Volt első komoly kórházi kezelési epizódom, hazamentem a mentesítés után, és az egész valamivel rosszabb lett. Tehát nagyon gyorsan visszatértem a kórházba, és egy intenzív osztályon voltam mérgező megakolonnal. Csak homályosan emlékszem mindazra, ami akkoriban történt, mert az erős fájdalomcsillapítókkal megpróbáltam aludni. Egy nap felébredtem, és az éjjeli orvosom és egy sebész azt mondta, hogy azonnal operálni kell. A szüleim azon dolgoztak, hogy még legalább egy gyógyszert teszteljenek, mielőtt műtétet igényelnének. És valójában nagyon rövid idő alatt sokkal jobban éreztem magam.

Csak amikor visszatértem a normál kórterembe, volt időm és energiám gondolkodni azon, hogy mit jelent a működtetés. És az egyetlen gondolatom az volt, hogy ezt nem akarom. Inkább meghalok, mint hogy műbélt hordjak. És megesküdtem magamnak, hogy mindent megteszek annak megakadályozására, hogy ez megtörténjen.

Miért döntött el végül egy műbél-kivezetés mellett?

A bélből történő mesterséges kilépésről szóló döntés meglehetősen lassan jött. Minden olyan gyógyszerrel, amely nem működött, fokozódott a félelem, hogy műtétre van szükségem. És minden nem működő gyógyszerrel rájöttem, hogy foglalkoznom kell vele. Szóval ezt tettem. Hasonló gondolkodású embereket kerestem, és megpróbáltam barátkozni az ötlettel. A végső döntést 2018-ban hozták meg. Miután néhány gyógyszeremet lecsökkenttem, visszatértem egy komoly lökést. Napi 30 széklet, vérvesztés, láz. Kipróbáltam az összes gyógyszert, és csak nem akartam így folytatni. Elmulasztottam olyan sok eseményt és lehetőséget az elmúlt években, mert nem éreztem magam jól. Alig tudtam enni valamit, és természetesen nem azokat a dolgokat, amik tetszett, mert órák és napok óta fájdalmam voltak. Újra "normális" életet akartam élni, és olyan dolgokat csinálni, mint amit a húszas évek közepén tettél.

Nézze meg ezt a bejegyzést az Instagram-on

Mit érdemel egy tökéletes megjelenésű test? Voltam át, egyszerűen csalódott vagyok és elárasztott. Az volt az érzésem, hogy soha nem tudok újra szeretni és elfogadni a testem. Az idő múlásával másképp kezdtem a testemre és az új sebhelyemre nézni. Azok a műtétek, amelyeket terveztem vagy sem, megmentettem az életemet. Hogyan lehet az életem? ________________________________ A sebhelyem egyáltalán nem csúnya. Megmutatják, amit átéltem. Mindig megmutatják nekem a csatáimat, de megmutatják, mennyire erős voltam, folytattam és leszek! ________________________________ "Alessia Cara ________________________________ #testpozitivitás #ibd #ibdawareness #crohns #crohnsdisease #colitis #colcerativecolitis #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors #warrior #survivor #fighter #scar #found #ileostomy #ostomy #bag #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub #chronicillness #hospital #doctor # projectlimit #woundlit

Egy hozzászólás, amelyet Mara osztott meg 24. (@uc_warriorprincess), 2019. január 11-én, 7:31 PST-en

Hogyan reagált a környezet a sztómára?

Mindig nagyon nyitott voltam a helyzettel, így a közvetlen közelében lévők mindenki tud a sztómáról. Valójában a legtöbb lenyűgözi az egészet. Csak a közelmúltban kellett kicserélnem táskámat egy kis WC-ben két barátom segítségével, és a két mindent nagyon érdeklődőre néztek.

Néha csak akkor lesz kényelmetlen, ha a kis Fawkesem (ezt nevezem sztómának szeretettel) hangosan dühöng. Sajnos ezt nem tudom ellenőrizni, és néha egy kicsit hangosabb.

Néha viccesnek tűnik a nyilvánosság előtt?

A sztómás táskámat általában magas derékú farmerben rejtett módon, ruha vagy szoknya alatt vagy lábbeli alatt rejtem, de ez csak azért van, mert számomra ez a legkényelmesebb. Ennek eredményeként valójában nem látja a táskát. És ki nem tudja, hogy ott van, a nadrágban lévő kis dudor, amikor meg van töltve, alig veszi észre.

Az egyetlen, de sajnos mindig negatív az emberek reakciója, ha fogyatékkal élő WC-ből jöttem. Az ember nem vizsgálja a fogyatékosságot, ezért sok ember számára egyszerűen nem létezik. Gyakran érzem, hogy igazolnom kellene magam, annak ellenére, hogy minden jogom van ezeknek a mellékhelyiségeknek.

Hogyan sikerült (újra) szeretni a testét, és elfogadni, ahogy van?

A műbélkel és egy nagy, nyitott sebgel való ébredés aligha volt az, amit elképzeltem. És nagyon sok könnyet vesztettem az első hetekben. Csak nagyon csalódott voltam az egész helyzeten. Eleinte minimálisan invazívnak lennék, két apró hegmel volt, és hirtelen minden rosszra ment.

De a helyzet segített abban, hogy másképp látjam a dolgokat. Ma nem lennék életben anélkül, hogy műbélbe kerülnék. És a hegek egy olyan harcról is tanúskodnak, amelyet nyertem. Lehet, hogy az egész undorító és csúnya másoknak, de számomra ez az életmentő. A tükörbe nézek, és minden nap láthatom, milyen erős voltam az elmúlt évben. És még ma nehéz és gyenge pillanatokban is tudom, hogy semmi sem enged le ilyen gyorsan. A hegek az enyém. A sebhelyem formálta a ma itt álló embert. Szóval hogyan gyűlölhetek valamit, ami annyit adott nekem. Csak tökéletes vagyok, és hihetetlenül büszke vagyok rá.

Mi ösztönözte a történetedet nyilvánosságra hozatalára?

A fekélyes vastagbélgyulladást, valamint a Crohn-betegséget tabu betegségnek tekintik. Senki sem szeret beszélni az eliminációkról, és a téma kezelése sok számára még mindig nagyon kellemetlen. Gyakran hallanak olyan dolgokat, mint: vastagbélgyulladás? Ez csak egy kis hasmenés és gyomorfájás. Sajnos gyakran csak a betegség felismerése hiányzik. Sok beteget kizárnak a baráti körből, mert soha nincs idejük. Munkahelyen vagy az iskolában az ember gyorsan hipokondriummá válik. Krónikus gyulladásos bélbetegség fizikai és pszichológiai szempontból egyaránt nagy kihívás. Nem mindig lehetséges a betegség gyógyulása. Felhívnám a figyelmet arra, hogy mit okoz ez a betegség. Szeretné megmutatni társbetegeinek, hogy nincsenek egyedül, és szeretné megmutatni a világ számára, hogy a betegség nem csak gyomorfájdalom. Meg kell értenünk, hogy nem minden betegségnek kell láthatónak lennie ahhoz, hogy ott legyen.

Ezen felül a testem képmása nagymértékben megváltozott a műtéteim miatt. Hatalomban van egy nagy sebhely és egy sztóma táska, így már nem illik bele a jelenlegi szépség-ideálba. Bejegyzésemmel szeretném megkísérelni felhívni a figyelmet arra, hogy minden ember a maga módján szép. Olyanok vagyunk tökéletesek, amilyenek vagyunk, és abba kellene hagynunk az embereket olyan kategóriákba sorolni, mint például "szép", "átlagos" és "nem szép".

Hogy vagy ma? Szed még gyógyszert?

Az elmúlt évekhez képest sokkal jobban érzem magam. Sajnos a vastagbélgyulladásból krónikus autoimmun hasnyálmirigy-gyulladás alakult ki, amely önmagában idén ötször hozott be a kórházba. És a végbélcsonk, amely bennem rejlik a lehetséges áthelyezésig, továbbra is meggyulladt. Olyan leszek, amilyennek jelenleg látszik, így hosszú ideig támaszkodhatok immunszuppresszív gyógyszerekre és más gyógyszerekre.

Ennek ellenére imádom az életem, ahogy van. Ez nem mindig könnyű, de sokkal jobban megtanulja értékelni a jó napokat és pillanatokat, és gyakran élvezheti a kis dolgokat is.

Milyen tippeket ad azoknak az embereknek, akik jelenleg a műbélből történő kilépésről szólnak?

Nem teszi ezt a döntést másoktól függővé. Gondolj először önre. Ez a műtét megkönnyebbülést és jobb életet nyújt Önnek? A mesterséges bél kiömlőnyílás végrehajtása először ijesztő lehet, az egész élet hirtelen fejjel lefelé fordul. De a legkülső régiók a legjobban új életet tudnak adni. Próbálkozzon a témával foglalkozni a műtét előtt, talán nézd meg, hogyan cserélik a táskáikat, próbálkozzon a hasonló gondolkodású emberekkel találkozni a közösségi médiában, és tegyen fel minél több kérdést. Látni fogja, hogy egyre több ember, és különösen sok fiatal, valójában sztómától függ.

És ami a legfontosabb: ha vannak körülötted olyan emberek, akik ellenségeskednek veled, és nem azt akarja, hogy elfogadja őket, akkor világossá kell tennie, hogy nem Ön téved valami miatt. A VAGY megváltoztathatja a megjelenését valamilyen módon, de a személyiségét nem! Ha nem fogadja el, akkor egyszerűen nem szerezte meg életében!

Vásárlás folytatása:

#WonderbarECHT: Hogyan mentette meg az életemet Crohn-kór

Interjú a "Mutruf" alapítójával: Chris Gust segíti a szorongást és a pánikrohamakat

Carina Møller-Mikkelsen: Így vált a korábbi testépítő kanyargós modellgé

Jules von schoenwild egy interjúban: "Az önértékelés felé vezető út hosszú és fájdalmas volt, de egyben szép"